ÄNTLIGEN!
Publicerat 2014-01-17 20:44:00 i
Allmänt
TJOOHOOOOJ!
Igår var vi hos ortopedteknikska och fick våra nya skor och precis som rubriken lyder, äntligen är det bara
nattetid som gäller nu! Det känns helt galet att vi är här nu efter alla hemska skoskav som stoppat allting!
Så nu får lilla Aron hjärtat sprattla hela dagarna långa! Utöver att vi kör med skenan på nätterna så masserar jag vadmuskulaturen, fötterna och kör terapuetiskatöjer för just vadmuskulaturen. Det vi också gör är att kittla på utsidan av foten för att aktivera musklerna som sträcker ut tårna eftersom hans små tossingar är inåtvikta fortfarande. Vi hoppas att detta rätttar till sig själv annars får vi se vad som händer.
Det vi har som rutin just nu är såhär:
Han äter kvällsmat runt halv sex sedan får han på sig skorna, efter ett litet tag får han skenan på sig så att han hinner vänja sig vid att han har den på sig innan han ska sova. Det fungerade jätte bra förra natten och nu ska vi se hur denna natt blir. Det som kan bli är att han inte vill ha skenan eftersom han inte behöver den på dagen. Men vi får se hur det artar sig i framtiden.
Men lyckan är så troligt stor och vi hoppas att det ska räcka och fortsätta såhär nu. Han kommer som sagt att sova med skenan tills han är 4 år så mycket kan hända under denna tid men nu tutar vi och kör!
Tiden går fort!
Publicerat 2014-01-09 00:28:40 i
Allmänt
Hej hopp! Tider går alldeles för fort och vår plutt är snart ingen plutt längre utan snart 7 månader. Vi kör med skenan några timmar på fm och em men inget på natten än. Skorna är försmå och därför vill vi inte riskera något för skoskav har han haft tillräckligt, men nästa vecka får vi nya större skor! Äntligen! :) Aron är så duktig och sitter så bra och han bubblar av energi! Att se honom utvecklas och hitta på nya saker varje dag är verkligen ett mirakel. Hans nya grej är att brumma med läpparna och jag smälter varje gång. Livet är verkligen en gåva och jag hoppas alla utnyttjar alla möjligheter! 
Happy Face
Publicerat 2013-12-19 11:18:20 i
Allmänt
Idag körde vi med skenan på fm en stund och kors i taget, inget skrik? Jag är lite chockad men han var mest nyfiken på att ta och smaka lite på skorna :) Så nu kör vi på, sakta men säkert mer och mer för varje dag så hälarna hänger med! 
Nya skor
Publicerat 2013-12-19 00:46:34 i
Allmänt
Full fart såhär i juletider! Förra veckan var Aron till ortopedtekniska och ortopeden. Vi fick då dom nya skorna så nu har vi ponsettiskenan. Denna skena sitter lite högre upp över hälen vilket gör att trycken fördelas bättre! själva skon är även i gummi och inte läder som förra. Jag tror denna kommer bli kanoners! Eftersom Arons skoskav blev så djupa har det tagit lång tid att läka och huden som nu finns där är jätte tunn. Vi blev tillsagda såhär: ha skenan en timme och sedan ta av och ha den inte på natten fören det ser helt ok ut på hälarna. Den 16 januari får vi ta av skenorna dagtid och bara ha på natten + längre viloperioder. Under tiden han varit utan skena (ca 1 månad) har vi kört terapeutiskatöjer för vadmuskulaturen. Vår ortoped sa att hälarna alltså hälsenan såg jättebra ut och hade inte gått tillbaka något. Dock märker jag att foten vridet sig supinerat men han sa att det försvinner så fort han kan ha skenorna ordentligt. Jag är sååå lycklig att det inte gått tillbaka! För övrigt så snurrar han runt för fullt och kan sitta på sitt vis vilket är väldigt framåtlutad hihi! Det har som sagt varit fullt upp då vi också döpt lillplutten. Han fick en jätte hund av sin farbror, han älskar att gosa med den! :D 
somliga går med trasiga skor
Publicerat 2013-11-20 20:58:36 i
Allmänt
Igår var vi hos vår ortoped och fick goda nyheter. Dels var jag rädd att hans fötter hade gått tillbaka lite. Jag vet flera som fått börja om från början med gips och också göra om hälseneoperationen. Men hans hälar gick ner jättebra, senan hade inte förkortats något! Ortopeden sa att Aron skulle få nya skor. Så nu ska han vara utan i tre veckor och då ska såren få läka ordentligt! Så den 10 december så får vi de nya skorna mitt på Tobias födelsedag, bästa presenten! Så nu laddar vi alla batterier och njuter av alla sprattliga stunder tills vi börjar om från början med ny skena :) 
Ny väg på resan, vart bär det av nu?
Publicerat 2013-11-15 23:48:00 i
Allmänt
Det är sjukt att skorna kunde skapa sådana skav på så kort tid och vi fattar inte hur? Vi spände åt som vi skulle och hälen avr nere ändå i botten. Så nu denna vecka har han ju fått vara utan och han har njutit varje sekund må ni tro! :)
Idag var vi hos ortopedtekniska igen och dom kollade på såren och dom tyckte att nu har vi och Aron kämpat tillräckligt med denna skena och det har verkligen inte fungerat eftersom dessa skav kommer om och om igen! Vi fick nu en tid med vår ortoped på tisdag fm. Han kommer då bestämma hur vi går vidare, vad vi har för alternativ eller rättare sagt vad han kommer säga åt oss att göra. Vi har inte så mycket mer alternativ än att lyda eftersom han vet bäst MEN dessa skor åker aldrig mer på kan jag lova!
Så nu får vi se vad han säger på tisdag och jag längtar dit, vill veta nu!
Aron är som sagt hur nöjd som helst
Nakenmys <3
Älskade Pappa!
Publicerat 2013-11-10 23:12:32 i
Allmänt
Idag har vi firat som så många andra, farsdag!
Det är Tobias första farsdag och det firade vi med en kladdiskaka och massa gos! Den bästa presenten var nog Arons underbara skratt, som klingar som musik i öronen på oss! Att en sådan liten plutt kan skapa sådan glädje är helt galet. Mitt hjärta blir nästan överbelestat av kärlek, vet inte vart man ska ta vägen ibland.
Som jag skrev tidigare så är han fri från skenan till på fredag MEN det lär nog bli längre eftersom båda hälarna har stora blåsor. Den ena har dock gått hål på, hoppas att bakterierna håller sig borta för en infektion vill vi ej ha. Vi har såklart skoskavsplåster på så hoppas det skyddar litegrann.
Vill säga grattis till en av mina läsare som fick en liten kille i veckan, STORT GRATTIS Sofie till eran lilla änglapojk! Vi är fler än man tror som kämpar för att få raka fossingar och tillsammans med stöttning, tips och råd klarar vi det ännu bättre!
För er som ska starta er resa med PEVA eller håller på så tipsar jag om vår facebookgrupp: klumpfot (PEVA). Där är vi alla samlade tillsammans med samma mål ---> mot raka fina små fossingar!
Medans skenan är borta passar vi på att ha mysiga kläder som vi fått med fossingar på!
Grattis världens bästa pappa! (synd att Aron inte fick njuta av tårtan) ;)
Bebispussar är dom bästa, med öppenmun såklart <3
Ett steg fram två steg bak
Publicerat 2013-11-08 22:29:11 i
Allmänt
Just nu känns det som vi tar ett steg fram och två steg bak. Är vi tillbaka på ruta ett?Allt hade gått kanon med skenan. Aron skrek allt mindre och vi kunde skoja med honom och få respons med ett underbart leende. I tisdagsnatt sov han i sin säng med skenan. Han sov jätte bra, hade bara lite svårt att somna in. Men vi var jätte positiva och på morgonen så tog vi honom till vår säng för lite morgonmys och luftning... och där på höger fot fanns världens hemskaste blodblosa över hela hälen. Vad fan hade hänt? mitt hjärta är fortfarande i chock... blåsan hade uppstått under skavsårsplåstret!? Tobias ringde till ortopedtekniska och vi fick en tid nästa fredag. Han ska vara utan skena tills dess. Vi sa till dom att nu måste dom göra något, byta ut skor eller vad som för dessa skor skadar mer än gör nytta. Så om en vecka får vi reda på hur vi går vidare på denna rent ut sagt förjävliga resa. Men vi är alltid positiva inför Aron och peppar och berömmer för han är så grymt bra! Som sagt skavsår=ingen skena=överlycklig Aron! Så han klagar verkligen inte även fast hans häl ser ut som en krigszon! Vår starka lite smått galna unge, blir så lycklig att han kan vara så glad :D 
Sko jävel!
Publicerat 2013-11-05 21:46:34 i
Allmänt
DB-skenan är det bästa som hänt vår son genom att den kommer hjälpa hans underbara fossingar att bli raka så att han ska kunna använda dem som vilken liten pojke som helst. Skenan är också det värsta som hänt honom då han blir så ledsen av den. Vi gick som sagt ALL IN igår och inatt körde två 2 timmars skift var, eftersom han inte somnar för att han är så ledsen så turas vi om att sova själva. Han somnar några få sekunder och sedan kommer det hjärtskärande skirket igen. Denna smärta i mitt hjärta önskar jag inte ens min värsta fiende. Jag försöker vara positiv och kämpar på och det går bra, tillsammans klarar vi detta!
Men som sagt denna jävla sko, vänster som alltid är tydligen på hugget och vill förstöra! Vid luftningen ikväll upptäckte vi en utbuktning av huden, så nu får den sjunka innan vi sätter på igen vilket innebär att han äntligen får sova lite. Samla sina krafter till imorgon!
Jag är så stolt över honom, han är den duktigaste killen i min värld! Och jag lovar i slutet av veckan kommer han förhoppningsvis vara den glada, skrattande, busiga lilla killen som vi vet om igen. För det ända jag vill se är att han ska vara lycklig, må bra och le sitt hjärtsmältande leénde.
Nu kör vi!
Publicerat 2013-11-04 01:02:03 i
Allmänt
Det ska bli så underbart när vår plutt kan springa och hoppa runt med sina fossingar! Det är en bra bit kvar och jag vet att den är längre än vad jag önskar. Men imorgon kör vi all in med skenan, allt är så fint på fossingarna så nu kör vi på! vilket innebär jobbigt dygn framöver. Men som tur är har Tobias frivecka och vi kan då stötta varandra! Det är tio gånger jobbigare än förra gången men jag tror det är för att vi lärt känna denna krabat ännu mer, vi vet vad han känner och det är nu enklare att känna med honom vilket gör det här sååå mycket svårare! Men allt har sin mening och vi som får kämpa lite extra i livet får se det som en positiv utmaning. En chans att få känna alla möjliga känslor, inte alltid positiva men nödvändiga. Och i slutändan tror jag att allt handlar om att universum vill att vi ska bli lite bättre än vad vi är just nu och det sker genom utveckling av just denna utmaning. Vad det är för utveckling just du får uppleva är det du som bestämmer. Du bestämmer om denna utmaning är en nedbrytning eller en positiv utveckling för dig som person! Glöm inte det, du bestämmer, inte sjukdomen, missbildningen eller olyckan, det är du som bestämmer över din inställning! 
Morgonmys med kossan!
Ibland finns inte ork
Publicerat 2013-10-27 18:15:42 i
Allmänt
Varför det inte blivit så mycket skrivande är för att just nu står allt still med behandlingen, känns som tiden går för fort för oss men samtidigt alldeles för sakta!
Skrutten började vända sig till magen på nattetid för ca två veckor sedan. Detta medförde att vänsterfoten som är längst ner blev mer belastad i rörelsen och vips så hade vi en blåsa och blåsan var så grymt stor mer än 1 cm lång (ont i hjärtat). Ortopedtekniska hjälpte oss och vadderade mer på fotryggen så hälen verkligen ska komma ner ordentligt. Eftersom det var ett sådant stort skav sa hon åt oss att inte ha på skenan förens den är helt borta.
Jag trodde inte att det skulle ta såhär lång tid, två veckor? jag får panik över om hans fötter går tillbaka... Medan Aron är hur nöjd som helst. Så idag testade vi med omplåstrad fot att ha skenan på... och idag är en sådan dag som jag verkligen hatar att han har drabbats av detta, hata är en starkt ord och i detta fall känns det helt rätt att använda det. Ibland tappar man ork och jag vet att det är okej även fast man så gärna vill vara positiv hela tiden. Men idag skulle jag bara vilja skita i allt och ta med honom någonstans där allt är bra, där han får sprattla med sina underbara fötter hur mycket han vill. Som tur är har jag en underbar grund att falla på, Tobias!
Så nu är vi i väntans tider tills såret läkt helt:
-Sedan på med skenan dygnet runt
-5dec har vi tid hos ortoped för att få klartecken att bara ha skenan vilotid! Jag hoppas verkligen att detta går vägen och att skoskavet inte strulat till det. Han får inte heller ner hälen lika bra som på höger så är rädd att vi måste göra en till hälseneförlängning på vänster. Hans tår är ju också invikta så förrutom att stretcha dem som vi gjort, fick vi tips av en att kittla hårt på utsidan av foten så att han spretar själv med tårna, han är jätte duktig!
Men som sagt, ibland måste man falla för att hitta orken att klättra upp igen. Det kommer alltid vara något som berör oss. Huvudsaken är hur vi hanterar det och också acceptera att man faktiskt får sjunka till botten. Så länge man klarar att ta sig upp från botten igen så är det bara nyttigt att falla lite. Jobbigt men nyttigt!
Luft, det viktigaste och bästa på hela dagen!
Publicerat 2013-09-30 09:47:00 i
Allmänt
Att få lufta fossingar och rumpa är alltid roligt!
Skenan ska vara på hela dygnet förrutom ca 1 h sammanlagt, varje morgon och kväll luftar vi fossingarna. För er som kommer få er lilla ängel med klumpfot så kan jag berätta hur en morgonprocedur ser ut för oss. Det tar väll lite längre tid än en "vanlig" bebis, dock har jag ju ingen aning om hur det är eftersom detta är vår vardag :) Så Vår vardag:Startar dagen när han vaknat (ganska logiskt). Då går vi in till skötbordet och tar av skenan och alla kläder (vilket lille plutten älskar) börjar med att tvätta mellan tårna eftersom det luktar lätt illa när det blir så trångt och varmt. Sedan smörjer vi in hans ben och fötter i lotion för han är fortfarande lite torr sedan han hade gips. Tårna får lufttorka (och vi blåser lite på dem) medan vi fixar annan hygien och tar på kläder. Det är viktigt att lufta så att det ej blir svamp och så skavdelarna luftas. Vissa av Vår lilla plutts tår är invikta. Hans senor är förkorta så vi försöker stretcha ut dem varje morgon och kväll förhand. Tobias kom på en lösning vi testar just nu: då vi tar en tygbit och rullar under tårna så han inte kan krampa ihop lika lätt. Vi vet inte om det fungerar men han protestetade och som Tobias säger: protesterar han, så gör vi något rätt! (Detta gäller såklart bara fossingarna ;)
Vi tejpar också hälarna med kirurgtejp (som finns i vanlig mataffär) pga att det ska skava på tejpen istället för huden.Sedan är han redo för att få på strumpor som inte får vara veckade (vi har strumpor från hm som har mjuk kant, så inte benen stasas) och sedan på med skenan och nu är vi redo för att se vad dagen har att erbjuda!
Lufta är skönt
Full fart!
Publicerat 2013-09-29 22:04:00 i
Allmänt
Nu i veckan så kom detta som jag väntat på, han vände på sig med skenan!Jag har varit rädd att skenan ska hämma honom från att utvecklas och jag vet att det är kort tid, men man måste få oroa sig. Han rulllade ju runt tidigt och jag trodde inte han skulle göra det med skenan. MEN nu i veckan har det varit full fart och han hittar på sådant som fungerar för honom. Han verkar så smart! smartheten har han ärvt av mig och utseendet fick han från pappsen ;)Så alla ni som ska få en kotte, underskatta aldrig eran lilla bebbe även om den har någon felställning/missbildning. För de vet inget annat och det är vårt jobb som föräldrar att peppa och stötta resten av deras liv och banka in i deras huvuden, att 'ALLT är möjligt, den ända som hindrar en från att lyckas är en själv 
Lite suddig men jag är glad att vi ej bor i lägenhet för han har börjat dunka skenan i golvet 'det tycker jag är jätte roligt'
Ps. Här snackar vi bålstabilitet på HÖG nivå!
Sep. 18, 2013
Publicerat 2013-09-18 10:56:46 i
Allmänt
Vår lilla ängel fick i början av förra veckan skoskav och denna gång, på riktigt! Vi åkte då till ortopedtekniska som hjälpte oss att vadda skorna mer. Orden vi fick var att lufta mer, vilket plutten bara blev glad av. Så han har fått sparka i mängder denna vecka som gått! Nu en vecka senare är det läkt och nu kör vi dygnet runt igen! Vi var också och träffade vår ortoped igår. Han sa att allt såg jättebra bra ut och i början av dec kommer han att få övergå till bara nattetid! det är bara ca 2 mån kvar och jag vet att det kommer gå sååå fort! såhär glad är man när man får sprattla fritt med fossingarna! <3
Vår superman
Publicerat 2013-09-01 10:14:30 i
Allmänt
Skoskavet gav med sig och vi fick order om att dra åt skorna ännu mer. Så nu drar vi på och hoppas det blir bättre! Vår pluttis börjar vänja sig mer och mer. Och för varje dag som går så ser vi att VÅR plutt kommer tillbaka och den där ledsna plutten försvinner! Han börjar äta som vanligt och han pratar för fullt! Så igår var vi och hade det trevligt hos Andrea och JB. Vi åt MYCKET god mat ;)plutten myser hos Andrea 
och nu på morgonen ligger vi fortfarande i sängen och drar oss lite, vår egna lilla superman! <3 
skoskav
Publicerat 2013-08-29 09:27:30 i
Allmänt
Det jag och Tobias fruktade för har nu uppstått. . . skoskav! Vi vill inte att något ska störa denna process och speciellt inte såhär tidigt! Vi har iaf fått en tid nu på fm på ortopedtekniska, så vi får se vad de hittar på. Kanske lite extra ludd :) återstår att se, jag blir iaf glad så länge han kan ha skenan! 
Helvetes natten
Publicerat 2013-08-28 09:06:17 i
Allmänt
Första natten med skenan har vi nu klarat av. Jag säger bara puuuuh! Eftersom plutten bara skrek så bestämde vi oss för att köra skift inatt så att vi skulle orka oss igenom natten och också få lite sömn. vi körde skiftbyte varje timme. Och jag kan lova att den där timman som man fick sova var guldvärt!! Jag måste bara gå hylla alla ensamstående mammor och pappor som klarar av detta själva! Hade vi inte haft varandra vet jag inte hur detta skulle gå! Nu på morgonen så har han däckat lite iaf dock har pappsen däckat MYCKET, skööönt. Och jag är pigg? hmm... ;) 
Snart baddags!
Publicerat 2013-08-27 00:28:58 i
Allmänt
Jag försöker vara positiv och tänka att det kommer gå så bra så! Men ändå kan jag inte sova... kl är snart halv ett och imorgon bär det av till Norrköping för att ta bort gipset för gott och få DB skena. Eller imorgon. . . snarare idag ;) Jag är orolig över hur han kommer reagera, fast jag är mest orolig över att jag ska få ta på hans ben. känns som jag kommer tappa honom pga att han slinker igenom. Nu när han haft gips så har man sådant stadigt grepp. Det kommer också vara lite små äckligt/läskigt att känna hans ben. haha jaaa ni tycker nog jag är lite tokig men har man varit "utan" hans ben i två månader så är man rätt van vid det. Doris kommer iaf sakna gipsen mest eftersom hon brukar kela med dem ;) Men det jag längtar mest till innerst inne är att få pussa på fossingarna och att han kan BADA! Så imorgon/egentligen idag börjar resan vi faktiskt gått och "väntat" på. Det är nu vi ska få dessa små fossingar att stanna i den perfekta positionen dom är i. Så hej och hå nu kör vi på! 
Mysunge
Publicerat 2013-08-21 22:46:10 i
Allmänt
Vi har kommit en bra bit på vår resa. Vi är klara med gipsningarna och hälsenorna har opererats (bilder kommer inom en snar framtid) Och den 27, alltså nu på tisdag kommer vi få ta bort gipset för gott!
Han kommer då få något som kallas DB skena. Det är ett par skor som har en "stång" mellan fossingarna. Så han kommer alltså sitta fast med fötterna. Denna kommer han ha dygnet runt i 3 mån sedan kommer han ha skenan under vilo tid tills han är ca 4 år. Det ska bli jätte skönt att slippa gipset MEN utav vad man hört från andra så är det nu utmaningen börjar på riktigt. Jag har ställt in mig på ca 2 veckors skrik 24/7 sedan kanske det trappas ner något. Jag måste måla upp det värsta senariot för då kanske verkligheten inte blir lika jobbig. Men jag tänker inte ge efter för skriket för det är för hans egen skull!
Vi längtar tills vi får gosa lite med fossingarna och jag hoppas att han inte kommer förknippa sina fötter med något dåligt. Många barn vill inte att man ska röra deras fötter efter att de varit med om detta.
Nu till något helt annat, eller självklart lite mer bebisprat! Det är så roligt att man verkligen ser en personlighet, förundran i hans ögon när han tittar runt och det där leendet, åååh smälter! Det är galet hur mycket man kan älska en person! bjuder på en lite suddig bild MEN jag älskar den ändå!
Hard work
Publicerat 2013-08-19 22:28:05 i
Allmänt
Livet prövar en flera gånger om i livet. Orkar vi, ger vi upp eller kämpar vi gärnet? Oftast har vi någon eller något som vi kan hålla fast vid medan ens värld vänds upp och ner. Vad är det då som får oss att hålla fötterna på jorden? Vad det än är du håller i, håll i hårt och tänk alltid positivt. Har vi nått botten finns det bara en väg och det är upp!
Så idag när min värld fick sig en törn så var det min ängel som höll mig på jorden. Det var han som gjorde min dag uthärdlig. Det var skönt att komma hem från jobbet och bara få vara med honom, se honom, prata med honom och få detta hjärtsmältande leendet tillbaka! Då kan man glömma sådant hemskt som, verkligheten.
Jag älskar dig längre än vad universum sträcker sig + lite till!
